Справиться с болезнью после того, как был поставлен диагноз «рак почки», можно только став защитником собственных интересов и прав на всех этапах оказания помощи. Делая выбор, реализуя права и выполняя обязанности, вы берете на себя полномочия по принятию разумных решений и обретаете душевное спокойствие. В этой главе описывается, какие же шаги необходимо предпринять для выполнения поставленной задачи.
Самозащита
Не торопитесь
Не торопитесь оперироваться или проходить курс терапии, не получив элементарные знания об имеющейся у вас форме рака. Лечащий врач и ваши эмоции будут побуждать вас действовать как можно быстрее. Но обнаруженная опухоль находилась в вашем организме месяцы, если не годы, и не все виды злокачественных опухолей почки растут быстро. Для принятия осознанного решения не торопитесь, ознакомьтесь с основами. Первые шаги повлияют на ход вашей болезни и на предстоящие методы лечения. Время — важный фактор, но еще важнее получить правильную медицинскую помощь, а не сэкономить несколько дней или одну неделю.
Ознакомьтесь с фактами
Важно разобраться со своим диагнозом и возможными методами лечения как можно раньше. Первый разумный шаг — это пойти в библиотеку или провести поиск информации о заболевании в Интернете. Посетите библиотеку для пациентов в больнице или библиотеку медицинского учебного заведения. Почитайте медицинские журналы, если у вас есть специальное образование. Или поручите вашей местной библиотеке провести компьютеризированный поиск литературы о вашей болезни. Многие библиотеки проведут такой поиск для вас совершенно бесплатно. Вы сможете узнать какие врачи чаще всего вовлечены в исследования, получить дополнительную медицинскую информацию о том, какой метод лечения подойдет именно вам. Обязательно прочтите раздел об информационных ресурсах для пациентов, приведенный в этой книге.
Свяжитесь с вашей организацией пациентов
Ассоциация по борьбе с раком почки (Kidney Cancer Association; KCA) работает для пациентов, имеющих рак почки, и предлагает нужную и полезную информацию. В дополнение к этой книге, KCA бесплатно распространяет по электронной почте ежемесячный информационный бюллетень «Новости о раке почки» (Kidney Cancer News). Ежеквартальное издание, Журнал о лечении рака почки (Kidney Cancer Journal), распространяется среди врачей. Он находится в открытом доступе на веб-сайте KCA, www.kidneycancer.org. Эта информация в настоящее время доступна только на английском и испанском языках.
На веб-сайте Центров по контролю и профилактике заболеваний США (U.S. Centers for Disease Control & Prevention) (www.cdc.gov) публикуется перечень ссылок на другие веб-сайты.
И, наконец, найдите местную группу поддержки больных раком, или посетите заседание группы защиты интересов пациентов вашего города, района, страны.
Получите дополнительное медицинское заключение
Необходимо найти врача, специализирующегося в обнаруженном у вас виде рака. Лечащий вас врач может быть отличным специалистом, но некоторые виды рака настолько редки, что он может не иметь достаточного опыта их лечения. В медицине практика превыше всего.
Попросите своего врача выписать направление для получения дополнительного медицинского заключения. Не стесняйтесь сделать этот шаг: врач не обидится, если вы захотите его получить, это является вашим правом и вашей обязанностью.
Свяжитесь с одним или двумя врачами-экспертами и запишитесь к ним на прием.
Иногда эти врачи бывают очень занятыми, и вам понадобится направление от организации пациентов по раку почки. Обратитесь в эту организацию за помощью.