Оценка качества жизни — компонент полного обследования пациента

В современной медицине при оценке результатов клинических исследований используются критерии, условно разделяемые на достоверные и суррогатные . Достоверными критериями являются, например, смертность, потеря орга­на. Однако такие критерии не всегда применимы и могут оказаться недоста­точно информативными при оценке результатов терапии, в особенности хро­нических заболеваний. В связи с этим, наряду с достоверными критериями, характеризующими «количество жизни», всё шире начинают применять крите­рии, характеризующие «качество жизни» . При этом следует учитывать также, что для врача наиболее значимыми индикаторами заболевания явля­ются объективные симптомы, включающие наряду с клиническими признака­ми данные полного обследования организма, лабораторных и инструментальных исследований, в то время как для пациента основной индикатор — субъективные ощущения . Прене­брегать этим фактом в современном обществе, где авторитарный подход к больному всё более уступает место отношениям сотрудничества между вра­чом и пациентом, невозможно. Возникает необходимость наряду с лаборатор­ным и инструментальным мониторингом состояния больного проводить оцен­ку качества его жизни.

Лучший и наиболее достоверный способ оценить качество жизни связанное со здоровьем (КЖСЗ) — опросить пациента. Различают 2 вида опросников: общие и специальные. Общие разработаны для оценки всех аспектов КЖСЗ как здоро­вых, так и больных людей, независимо от характера забо­левания. Они позволяют сравнительно оценить влияние различных заболеваний и симптомов на качество жизни больного. Они могут применяться к больным с нескольки­ми заболеваниями. Многие из этих опросников переведе­ны на иностранные языки и могут использоваться для сравнительной оценки качества жизни людей из разных стран. Общие недостаточно чувствительны для исследова­ния изменений состояния здоровья в рамках отдельно взятого заболевания. Поэтому эти опросники наиболее целесообразно применять для оценки деятельности здра­воохранения в целом, при проведении эпидемиологичес­ких исследований и т.п.

Специальные опросники оценивают тяжесть заболевания и функциональные ограничения, специфические для кон­кретных нозологических форм.  Специальные опросники применяются для оценки эффективности конкретного метода ведения данного заболевания, и именно их используют при клини­ческих испытаниях фармакологических препаратов. За последнее время за рубежом было разработано много специальных опросников для больных гастроэнтерологи­ческого профиля. Эти опросники существенно отличаются друг от друга по содержанию. Так, Gastrointestinal Quality of Life Index, разработанный Е. Eypasch и соавт., включает 36 пунктов, оцениваемых по пятибалльной шкале Likert, и предлагает оценку таких специфичных для гастроинтестинальных заболеваний симптомов, как боль, вздутие живо­та, дисфагия и диарея, а также неспецифичных симпто­мов: утомляемость, тревожность, снижение силовой вынос­ливости . Gastrointestinal Symptom Rating Scale — ещё более специфичный опросник, разработанный для срав­нительной оценки качества жизни больных с различными заболеваниями желудочно-кишечного тракта (15 пунктов, каждый из которых оценивается по четырёхбалльной шкале Likert), позволяет оценить количественно выра­женность различных гастроинтестинальных симптомов, включая болевой абдоминальный синдром, рефлюксный синдром, диспепсию, диарею, запор . Функциональная, или неязвенная, диспепсия встречается примерно у 25% населения. Эти люди проявляют высокую тревожность и обращаются за медицинской помощью с жалобами на боли в животе, нарушающие их повседнев­ную деятельность. Существенным барьером для изучения этой патологии является сложность количественной оцен­ки выраженности субъективных жалоб, что привело к раз­работке специфических опросников : Quality of life in peptic disease questionnaire  и Functional digestive dis­orders quality of life questionnaire . При помощи этих оп­росников установлено, что уровень КЖСЗ больных с желу­дочной диспепсией достоверно снижен в сравнении со здоровыми людьми, причём уровень снижения не зависит от наличия и выраженности эндоскопических признаков поражения верхних отделов пищеварительного тракта и характеризуется снижением среднего балла повседнев­ной активности, ограничением физического функциони­рования, болевым синдромом . Применение Quality of life in peptic disease questionnaire в динамике по­казало достоверное улучшение уровня КЖ у больных не­язвенной диспепсией через 4 недели после эрадикации инфекции Helicobacter pylori (HP).

Для изучения качества жизни больных язвенной болез­нью двенадцатиперстной кишки Martin и соавт. был разработан специальный опросник Quality of life in duode­nal ulcer patients на базе SP-36 с введением 13 вопросов по специфическим для данного заболевания симптомам . Выявлено, что при язвенной болезни наиболее зна­чимыми факторами в снижении качества жизни больных являются боли в животе и диспепсические явления . Планомерное долговременное лечение Н2-блокаторами достоверно улучшает качество жизни больных язвенной болезнью и превосходит по эффективности интермиттирующий приём этих препаратов. Было доказано также улуч­шение качества жизни после проведения эрадикационной терапии при ассоциации язвенной болезни с HP . При достижении ремиссии язвенной болезни уровень качества жизни больных не достигает уровня здоровых людей, что обусловлено необходимостью соблюдать диету, принимать лекарства, избегать чрезмерных физических и психоэмоциональных нагрузок.

Растущий клинический интерес к проблеме гастроэзофагеальной рефлюксной болезни способствовал разработке нескольких специальных опросников: Gastroesophageal Reflux Questionnaire , Gastroesophageal Reflux Disease Health Related Quality of Life Scale , Heartburn Quality of life , Quality of Life in Reflux and Dyspepsia . Согласно исследованиям, проведённым с применением этих опрос­ников, уровень КЖСЗ больных гастроэзофагеальной рефлюксной болезнью значительно снижен в сравнении со здоровыми людьми и по отдельным параметрам приближа­ется к уровню КЖСЗ больных с серьёзной кардиоваскулярной патологией (по уровню физического функционирова­ния — к больным с инфарктом миокарда, по уровню соци­ального функционирования — к больным с хронической сердечно-сосудистой недостаточностью) . По данным других авторов максимальное снижение качества жизни отмечается по разделам эмоционального и физического ролевого функционирования, жизненной активности и мен­тального здоровья . Для больных с изжогой и регургитацией характерно также нарушение сна . R.A. Harris и соавт. было предложено использовать опре­деление степени снижения КЖСЗ для выбора оптималь­ной терапии для предотвращения рецидивов эрозивного эзофагита. Так, при значительном снижении КЖСЗ реко­мендуется начинать лечение с ингибиторов протонной помпы, при менее значимом снижении качества жизни в качестве исходной терапии целесообразно использовать Н2-гистаминоблокаторы . Достоверное улучшение КЖСЗ у пациентов с симптомами гастроэзофагеальной рефлюксной болезни отмечалось на фоне терапии ранитидином , омепразолом  и цизапридом . Но особенно значительно уровень КЖСЗ таких боль­ных повышался после проведения им операции фундопластики, что привело к значительному расширению показа­ний к хирургическому лечению таких пациентов в странах Европы и США.

Интересны исследования качества жизни у больных целиакией. Известно, что основным методом терапии этого заболевания является безглютеновая диета, приводящая к практически полному восстановлению слизистой обо­лочки тощей кишки. Однако оказалось, что КЖСЗ боль­ных, находящихся в стадии клинико-морфологической ре­миссии и соблюдавших безглютеновую диету в течение 10 и более лет, отчётливо хуже, чем в здоровой популя­ции. Максимальное снижение отмечалось по шкалам об­щего здоровья и жизнеспособности. Таким образом, са­мовосприятие здоровья у этих больных не коррелировало с результатами морфологического исследования слизис­той оболочки кишечника, что ещё раз доказывает необ­ходимость комплексного подхода к оценке состояния больного .

Синдром раздражённой кишки является одним из спор­ных вопросов современной гастроэнтерологии. Распрост­ранённость его составляет до 10%. Согласно результатам использования общих опросников уровень КЖСЗ боль­ных с синдромом раздражённого кишечника достоверно снижен в сравнении со здоровыми. При этом сте­пень его снижения больше у пациентов, регулярно наблю­дающихся у врачей, чем у больных, не обращающихся за медицинской помощью. При сравнительном анализе КЖСЗ больных с синдромом раздражённого кишечника ниже, чем у больных сахарным диабетом и гастроэзофагеальной рефлюксной болезнью . Снижение качества жизни при синдроме раздражённого кишечника обуслов­лено болевым синдромом, нарушением сенсорной и мо­торной функций кишечника, что приводит к затруднениям в путешествиях, занятиях спортом, социальном функцио­нировании . Кроме того, у таких больных досто­верно чаще, чем в популяции, встречаются внекишечные симптомы: боли в спине, головные боли, дизурические проявления, нарушения сна . Всё это приводит к пропускам и преждевременному окончанию работы, час­тым посещениям врачей, смене рода деятельности. Для объективной оценки состояния здоровья больных с синд­ромом раздражённой кишки существуют следующие инст­рументы: IBS-QOL , . К настоящему време­ни ни один из них не прошёл весь объём исследований, позволяющий их широкое применение, в частности, не ис­следована их чувствительность к изменению состояния больных в процессе лечения. Перспектива применения этих тестов весьма привлекательна, т.к. именно качество жизни может явиться ведущим критерием при решении вопроса об эффективности различных видов терапии син­дрома раздражённого кишечника, не имеющего чётких клинических и лабораторно-инструментальных маркеров. Широко освещено в литературе КЖСЗ больных с воспали­тельными заболеваниями кишечника. Уровень качества жизни таких больных снижен за счёт ухудшения физичес­кого, социального и эмоционального функционирования . Наиболее распространённые факторы, ведущие к снижению КЖСЗ больных с воспалительными заболева­ниями кишечника: частый жидкий стул, боли в животе, психоэмоциональное напряжение в связи с боязнью обо­стрения заболевания, его озлокачествления или необхо­димости хирургического вмешательства. У больных с перианальными свищами или колостомами нередки пробле­мы в межличностных отношениях. Кроме того, по данным ряда авторов, на уровень качества жизни таких больных в значительной мере оказывают влияние факторы, не свя­занные с заболеванием: пол, возраст, курение, принад­лежность к социально-экономической груп­пе, тип личности, проводимое лечение . Другие авторы отмечают, что основным фактором, определяющим уро­вень КЖСЗ при воспалительных заболеваниях кишечни­ка, является активность заболевания (наличие симптома­тики), в то время как пол, возраст, психотип, и даже анато­мическая протяжённость поражения влияют на качество жизни минимально . Хронический характер течения и нередко существующая диссоциация между функциональ­ным статусом больного и воспалительными маркёрами заболевания делают оценку КЖСЗ при воспалительных заболеваниях кишечника весьма информативным иссле­дованием, тем более что родственники больных и врачи часто недооценивают степени дисфункции у больных . Для оценки КЖСЗ при этой патологии оптимальны такие клинически апробированные опросники, как Inflammatory Bowel Disease Questionnaire , Rating Form of Inflammatory Bowel Disease Patient Concerns и Ulcerative Colitis and Crohn’s Disease Health Status Scales . Валидность этих тестов подтверждена высокой корреля­цией их соответствующих разделов с индексами активно­сти Crohn’s disease activity index и St. Mark’s colitis activity index. При помощи этих опросников установлено, что уро­вень КЖСЗ больных с воспалительными заболеваниями кишечника значительно варьирует в зависимости от сте­пени воспаления, наличия фистул, диареи с примесью крови или без неё, участия в воспалительном процессе других органов (печень, суставы и пр.) Степень снижения КЖСЗ прямо пропорциональна тяжести заболевания и максимальна у оперированных больных . У больных с болезнью Крона уровень КЖСЗ ниже, чем у больных с неспецифическим язвенным колитом . Специально для использования в амбулаторной клиниче­ской практике был разработан укороченный вариант Inflammatory Bowel Disease Questionnaire, состоящий из 10 вопросов.

Аноректальные дисфункции широко распространены у со­временных людей и проявляются такими симптомами, как боли при дефекации, геморрой, энкопрез, запоры. Разра­ботан и находится на стадии клинической апробации спе­циальный опросник Fecal Incontinence Quality of Life Scale для больных с недержанием кала . Сведений о других специальных опросниках для оценки качества жизни при аноректальных дисфункциях в доступной нам литературе найдено не было, но встречаются сообщения о примене­нии для этой цели общих опросников. Установлено, что максимальное снижение КЖСЗ отмечается при анальных трещинах, запорах, энкопрезе . Показано улучшение КЖСЗ больных с энкопрезом различной этиологии после проведения динамической анальной грацилопластики , снижение у них уровня тревожности после транс­анальной электростимуляции . Доказана эффектив­ность хирургического лечения хронических запоров, что сопровождается улучшением показателей качества жиз­ни, «удовлетворённостью» пациентов результатами тера­пии .

Заболевания печени (хронические гепатиты, цирроз, холестаз) ведут к снижению уровня КЖСЗ за счёт таких симптомов, как слабость, кожный зуд, дискомфорт в жи­воте. Для оценки качества жизни при болезнях печени су­ществуют специфичные опросники: Chronic liver disease questionnaire , Hepatitis Quality of life questionnaire . Согласно результатам использования этих опросни­ков у больных хроническим вирусным гепатитом уро­вень КЖСЗ значительно снижен, причём при гепатите С он ниже, чем при гепатите В . Качество жизни при ви­русных гепатитах заметно повышается на фоне терапии интерфероном . Особенно важно оценивать КЖСЗ у пациентов, подвергающихся трансплантации печени. У перенёсших операцию больных уровень качества жизни достоверно превышает исходные величины при оценке через 1, 2 и 5 лет после трансплантации . Большинст­во больных в течение 2 лет после операции возвращается к привычному виду профессиональной деятельности . КЖСЗ больных хроническим панкреатитом, как правило, резко снижено, в основном за счёт развития психоэмоци­ональных расстройств. Показано, что хирургическое лече­ние благоприятно влияет на все компоненты качества жизни этих больных. При этом уровень КЖСЗ зависит от объёма и характера оперативного вмешательства и более высок после проведения органосберегающей резекции головки поджелудочной железы, чем после панкреатодуоденэктомии.

Уровень качества жизни пациентов гастроэнтерологичес­кого профиля в целом находится в зависимости от тяжести и длительности заболевания . Оценка качества жизни в педиатрической практике в на­стоящее время проводится значительно реже, чем у взрослых больных. Отчасти это связано с тем, что дети ма­ленького возраста не могут сами заполнять опросники и не всегда способны ответить на сформулированные для взрослых вопросы. В то же время заполнение опросников родителями больных детей лишает этот метод одного из наиболее ценных качеств — объективности. Очевидно, что опросники для оценки качества жизни у де­тей должны быть адаптированы к конкретному возрасту. Многие опросники с целью объективизации получаемых данных состоят из дублирующих друг друга шкал для за­полнения детьми и их родителями.

В доступной литературе были найдены ссылки на следую­щие общие опросники для оценки качества жизни в педи­атрической практике: PedsQL, Kidscreen Questionnaire, Disabkids (для оценки КЖСЗ детей, страдающих хроничес­кими заболеваниями). Наиболее распространённым об­щим опросником для оценки качества жизни детей и под­ростков является PedsQL.

Специальных опросников в детской практике разработа­но немного, они в основном касаются бронхиальной аст­мы, неврологических, онкологических и гематологических заболеваний . В 2002 г. успешно прошли валидацию и разрешены к применению в педиатрии специфические для воспалительных заболеваний кишечника опросники IMPACT  и IMPACT II .

В единичных работах оценивается КЖСЗ детей с патологи­ей пищеварительного тракта. Гастроэзофагеальные рефлюксы встречаются у детей с высокой часто­той и чаще носят физиологический характер, однако, по ут­верждению Y. Vandenplas и соавт., некорректируемые реф­люксы могут приводить к ощутимому снижению качества жизни детей и их родителей. Особенно страдает КЖСЗ при наличии внепищеводных симптомов рефлюксной болезни и при развитии осложнений гастроэзофагеальных рефлюксов, таких как эрозивный эзофагит, рецидивирующие пнев­монии, стриктуры пищевода, диспное . Качество жизни детей старшего возраста с хроническим гастродуоденитом было оценено М.М. Гуровой и соавт.  при помощи опросника SF-36 во взаимосвязи с гео­магнитными колебаниями. Выявлено, что КЖСЗ больных гастродуоденитом детей, проживающих в районе Курской магнитной аномалии, характеризуется более низкими значениями по всем параметрам в сравнении с больными гастродуоденитом детьми, проживающими в районе Кур­ска с фоновыми значениями геомагнитного поля. Разли­чия достоверны по шкалам ролевого, физического функ­ционирования, оценки интенсивности болевого синдрома и влияния эмоционального состояния на выполнение той или иной повседневной деятельности. Эти же авторы с помощью SF-36 оценили качество жизни 60 детей подросткового возраста, страдающих синдро­мом раздражённого кишечника, и выявили достоверное снижение показателей по шкалам общего здоровья, роле­вого физического и социального функционирования в сравнении с группой здоровых детей аналогичного поло­возрастного состава .

При исследовании КЖСЗ детей с воспалительными забо­леваниями кишечника по общим опросникам выявлено значительное снижение качества жизни по всем шкалам, причём у детей с болезнью Крона уровень КЖСЗ досто­верно ниже, чем у детей с неспецифическим язвенным ко­литом .

H. Rabbett и соавт. оценили качество жизни 16 детей в возрасте от 8 до 17 лет, страдающих болезнью Крона, по специальному опроснику, состоящему из 88 вопросов от­носительно симптомов и эффективности лечения заболе­вания, социальных, эмоциональных, образовательных ас­пектов. Выяснилось, что у детей с болезнью Крона страда­ет образование: у 12 детей это связано с регулярными пропусками школьных занятий, у 6 — с рассеянностью и невнимательностью при обучении. 80% больных считали, что могли бы учиться и сдавать экзамены лучше, если бы были здоровыми людьми. 8 детей не могли регулярно за­ниматься спортом: 5 в связи со слабостью и быстрой утом­ляемостью, 3 — в связи с наличием абдоминальной стомы. 6 детей испытывали социальный дискомфорт в связи с невозможностью путешествовать, отлучаться из дома на длительный срок, подолгу общаться с друзьями . Сход­ные данные опубликованы A.K. Akobeng и соавт. (пилотное исследование, 12 детей)  и G. Moody и соавт. (60 детей) .

L. Gailhoustet и соавт. при помощи A Similar Canadian ques­tionnaire (Inflammatory Bowel Disease Questionnaire) срав­нили уровни качества жизни подростков с болезнью Кро­на, получающих разные схемы терапии: кортикостероиды и энтеральное питание лечебными смесями. Выяснилось, что энтеральное питание оказывает более разрушитель­ное влияние на КЖСЗ больных, что обусловлено необхо­димостью регулярного введения питательной суспензии, отказа от другой пищи, постоянного ношения назогастрального зонда, косметический ущерб от которого срав­ним с кушингоидным перераспределением подкожно-жи­рового слоя у больных, получающих стероиды . Хотя эти же авторы, а также A.K. Akobeng  отмечали у детей, получающих гормонотерапию, более выраженные де­прессивные проявления.

Качество жизни включает в себя информацию обо всех основных сферах жизнедеятельности человека. Особенно ценная харак­теристика КЖСЗ как инструмента комплексного обследо­вания — непосредственное участие больного в оценке своего состояния. Если клинико-лабораторные методы обследования позволяют судить о тя­жести течения патологического процесса, то качество жизни оценивает переносимость пациентом своего забо­левания. Оценка качества жизни наряду с медицинским заключением, позво­ляет полно и объективно оценить состояние здоровья па­циента,  контролировать эф­фективность терапии по параметрам, находящимся на стыке научного подхода врача и субъективной точки зре­ния пациента.