Обязанности пациента с раком почки

Ваши обязанности

Поддерживайте свои документы в порядке

Возьмите себе за правило собирать документацию во время визитов к врачам и другим работникам системы здравоохранения и держать ее в порядке. Нужно хра­нить заключения патоморфолога после всех операций и (или) биопсий, отчеты об обследованиях, компакт- диски с изображениями органов и тканей и результаты других исследований, записи о любых пройденных курсах лечения. Сшитая папка в виде книжки с закладками- ярлычками является идеальным средством для хра­нения медицинских документов.

Берите эти записи с собой при всех визитах к врачу, особенно при визите для по­лучения дополнительного медицинского заключения. Берите с собой пленки или компакт-диск с самыми свежими снимками КТ (не оставляйте их у врача, если он этого не попросит). Ведите и регулярно обновляйте удобочитаемый список всех принимаемых вами препаратов, обязательно, в том числе, отпускаемых без ре­цепта, приносите его копию врачу. Делайте запись о посещении курсов компле­ментарной медицины.

Вы имеете право получать копии медицинской документации, протоколов опера­ций и заключений патоморфолога. Не удивляйтесь, если врач попросит вас подпи­сать расписку о получении рентгеновского снимка или выставит счет за копирование документов. Расписка является просто письменным подтверждением получения за­прашиваемых вами материалов. Если у вас возникли проблемы с получением мате­риалов, обратитесь к больничному уполномоченному по рассмотрению жалоб.

Обратитесь к специалисту

Найдите самого квалифицированного врача для вашего лечения. Не примите по ошибке умение найти подход к больному за истинный опыт. Вам необходимо по­лучить правильное лечение, а не быть очарованным. Скорее всего, вы найдете врача-специалиста в крупном онкологическом центре, связанным с университет­ским медицинским центром, особенно это касается редких видов рака. Есть много отличных врачей в городских и районных больницах. Не бойтесь обратиться к ним за лечением, если у них есть опыт лечения имеющегося у вас типа заболевания. Поинтересуйтесь у врача, сколько пациентов с таким же типом рака, что и у вас, приходили к нему (ней) на прием за последние 12 месяцев. Затем сравните это количество с количеством больных у других врачей.

Некоторые медицинские центры пользуются большой известностью. Но когда речь идет о редких видах рака, в менее популярном онкологическом центре может ис­пользоваться более современный метод лечения и имеется больше специалистов по этому виду заболевания.

Обязательно узнайте статистику положительного исхода хирургического лечения, заболеваемости и частоты возникновения осложнений, связанных с лечением.

Общайтесь с лечащим врачом на профессиональном уровне

Установление хорошего контакта с лечащим врачом очень важно для достижения благоприятного исхода заболевания. Перед визитом к врачу пошлите по факсу все имеющиеся у вас записи и возьмите их с собой. Можно послать письмо или факс, извещающий вашего лечащего врача обо всех изменениях в вашем состоянии с момента последнего визита. Укажите новые симптомы, такие как боли, кровоте­чения, новые заболевания, такие как простуды, и все пережитые жизненные по­трясения, как, например, потеря работы. Спросите лечащего врача о том, кому в его офисе адресовать ваше письмо, и договоритесь об оптимальном методе от­правки: электронная почта, факс, телефон и т.д.

Если вы оставили какое-либо сообщение по телефону, при неполучении ответа проявите инициативу и перезвоните через разумный период времени. Не считай­те, что ваше сообщение проигнорировали. Телефонные и голосовые сообщения иногда не проходят, могут быть неразборчивыми и не услышанными. Включайте в голосовые сообщения как можно больше идентифицирующей вас информации. В больших клиниках лечится много пациентов, и некоторые имеют похожие фами­лии. Чем больше информации вы дадите в вашем сообщении, тем быстрее мед­сестра или врач поймут, чье это сообщение, ответят на ваши вопросы и развеют ваши опасения. Записывайте вопросы перед каждым визитом, и пусть они будут честными и четкими. Всегда будьте откровенны с лечащим врачом, и вы получите честные и понятные ответы. Возьмите с собой помощника для ведения записей и поддержки.

Предпринимая эти шаги, вы будете лучше подготовлены к встрече с врачом. Дело­вой подход заставит его уважать вас и определит тональность ваших дальнейших отношений. Если лечащий врач не дает ответа на ваши вопросы, поищите другого врача. Вы имеете право на ясность в общении.

Проявляйте скептицизм

Оперировавший хирург не может гарантировать вам, что он «вырезал всё», поэто­му следует проявлять скептицизм в отношении таких заявлений. На самом деле это означает, что он(а) удалил(а) опухоль, которую смог(ла) увидеть. Если хирург не увидел(а) опухоль или ее элементы, то опухоль не была удалена полностью.

Некоторые опухоли пронизаны большим количеством кровеносных сосудов. Кро­шечные кусочки опухоли или небольшое количество раковых клеток способны перемещаться по кровотоку и поселяться в других местах вашего тела, что приво­дит через несколько лет к появлению новых очагов. Необходимо проходить регу­лярное медицинское обследование, а при обнаружении новой опухоли как можно быстрее приступать к лечению. Всегда будьте начеку.

Сами несите ответственность за последующее наблюдение

Не рассчитывайте, что кто-то в кабинете лечащего врача будет нести ответствен­ность за ваше последующее наблюдение. Составьте график визитов последующе­го наблюдения, никогда их не пропускайте, и сами несите ответственность за его выполнение.

Проходите регулярное обследование, включающее КТ, сканирование костей и ана­лизы крови. Позаботьтесь о получении результатов в письменном виде и органи­зуйте визит к специалисту для прояснения ситуации в случае отклоняющихся от нормы показателей. Если лечащий врач не придает им особого значения, потре­буйте дополнительное медицинское заключение.

Не занимайтесь самолечением

Не принимайте витамины, фитопрепараты и прочие лечебные средства, не посо­ветовавшись с врачом. Многие пациенты хотят лечиться самостоятельно. Не зани­майтесь самолечением, даже если вы врач по образованию. Витаминные добавки и сбалансированное питание имеют определенное значение для онкологических больных, но большие дозы некоторых пищевых добавок способны взаимодей­ствовать с принимаемыми лекарствами или снижать эффект лучевой терапии. Подробная информация о питании может быть получена в Американском инсти­туте по изучению рака (American Institute for Cancer Research).

Не тратьте впустую деньги на лечение, не имеющее медицинского обоснования. Некоторые виды альтернативного лечения основаны на разумных теориях. Одна­ко без научных знаний вы будете не в состоянии решить, какие из них действитель­но имеют научные обоснования, а какие злоупотребляют доверием пациентов.

Если не наблюдается ответ на первую линию лечения, после консультации с леча­щим врачом переходите к другому методу. Существует много действенных мето­дов лечения для каждого типа опухоли, постоянно в разработке находятся новые методы.

Вступайте в разные организации и будьте активными

Присоединитесь к организации больных тем же видом рака, который обнаружен у вас. Многие организации осуществляют психологическую поддержку пациентов. Но не надейтесь только на психологическую поддержку. Вам нужно победить рак, а не жить в эмоциональном комфорте. В научно-популярной литературе о раке есть такое высказывание: «Хорошее психическое здоровье необходимо для до­стижения хорошего физического здоровья». Не надейтесь, что опухоль возьмет, да и исчезнет в связи с тем, что вы занялись психотерапией с использованием имаги- нативной техники (управляемого воображения), медитацией, релаксацией и про­чими методами самопомощи.

Лучшие организации реализуют программы непрерывного предоставления ин­формации пациентам. Например, Ассоциация по борьбе с раком почки (Kidney Cancer Association) ежемесячно распространяет в электронном виде информаци­онный бюллетень и организует конференции для пациентов и врачей.

Наука добилась впечатляющих успехов в лечении многих видов рака. Продолжай­те поиск информации. Подключайтесь к участию в самых разных мероприятиях. Знакомьтесь с другими информированными пациентами. Знакомьтесь с врачами и учеными, настоящими специалистами по имеющемуся у вас виду рака. При об­наружении рецидива вы уже будете осведомлены о существующих наилучших методах лечения. Станьте активистом. Поддерживайте объединения пациентов, и тогда они поддержат вас. Действуйте во имя своей собственной выгоды.

Ищите и спрашивайте

Постоянно ведите поиск информации. Если врач говорит, что опухоль неопера­бельна, получите дополнительное медицинское заключение. Свяжитесь с ин­формационной службой по вопросам рака (Cancer Information Service) и получите перечень клинических исследований по изучению имеющегося у вас типа рака, изучите его с лечащим врачом и узнайте, почему конкретное исследование под­ходит вам больше всего. Для получения дополнительных сведений поговорите с другими пациентами, прошедшими один из предлагаемых курсов лечения. Пом­ните, что не у всех пациентов наблюдаются предполагаемые побочные эффекты. Спросите лечащего врача, что можно предпринять для уменьшения их действия.