Умственная отсталость сама по себе неизлечима, но ей нередко сопутствуют расстройства, поддающиеся лечению при ранней диагностике.
Хотя в большинстве случаев умственной отсталости поведенческие и эмоциональные расстройства отсутствуют, их частота у умственно отсталых значительно выше, чем у детей с нормальным интеллектом. Эти расстройства нередко делают необходимым помещение умственно отсталого ребенка в специализированное учреждение для постоянного пребывания и коррекции, сужают возможности трудоустройства и социальной адаптации. Диагностика некоторых поведенческих и эмоциональные расстройств при выраженной умственной отсталости затруднена из-за ограниченных возможностей больных к пониманию, общению, интерпретации и обобщению. Некоторые расстройства умственная отсталость маскирует. Например, диагностировать СГДВ при умеренной и тяжелой умственной отсталости удается только в случаях его яркой выраженности. Весьма трудно понять характер расстройств мышления при аутизме. Наконец, некоторые поведенческие расстройства (самостимулирующее, самоповреждающее и стереотипное поведение) свойственны только умственной отсталости.
В оценке поведения следует исходить из того, насколько оно соответствует умственному, а не хронологическому возрасту ребенка. В некоторых случаях улучшить поведение помогает изменение обстановки, например создание для него более подходящих условий учебы. В определенных ситуациях полезны поведенческая терапия или психотропные лекарственные средства.
На основные симптомы медикаментозная коррекция умственной отсталости не влияет. Ни один лекарственный препарат не способен повысить интеллект, но медикаментозное лечение бывает полезно при сопутствующих поведенческих и эмоциональных нарушениях. Обычно для коррекции применяют препараты, направленные против того или иного симптомокомплекса — СГДВ, самоповреждающего поведения, агрессивности, тревоги, депрессии. Прежде чем назначать психотропный препарат на длительное время, следует провести пробный короткий курс. Даже если он эффективен, следует не реже 1 раза в год оценивать целесообразность продолжения его применения.
При коррекции умственной отсталости ребенку необходим постоянно наблюдающий педиатр, способный ответить на все интересующие родителей вопросы, помочь им координировать усилия, обсудить с ними их опасения. В задачи педиатра входит предотвращение умственной отсталости, ранняя диагностика ее и сопутствующих расстройств, координация усилий специалистов, первичная медицинская помощь, поддержка родителей и ребенка. Эти задачи решаются путем лечения соматических расстройств, обучения, мер, направленных на социализацию, организации досуга, лечения поведенческих и других сопутствующих расстройств, поддержки родителей и других членов семьи.
Первичная медицинская помощь
Первичная коррекция умственной отсталости включает:
- помощь, которую получают все дети того же возраста;
- профилактические рекомендации, необходимые в тех или иных ситуациях (в отношении питания, опорожнения кишечника, организации школьного обучения, предупреждения несчастных случаев, полового воспитания);
- аспекты, связанные с умственной отсталостью и ее причиной (например, наблюдение за целостью зубов при скрежетании ими во сне, исследование функции щитовидной железы при синдроме Дауна, проверка зрения и слуха во всех случаях).
Американская академия педиатрии опубликовала серию рекомендаций по коррекции умственной отсталости при ряде наследственных заболеваний (синдромы Дауна, ломкой Х-хромосомы, Вильямса). Цели и планы могут быть скорректированы, для чего иногда нужна дополнительная информация. Дополнительные исследования могут потребоваться и для уточнения причин умственной отсталости. Психологическое тестирование и оценку результатов обучения проводят периодически.
Междисциплинарное ведение. В задачи педиатра входит организация консультаций специалистов и координация их усилий при коррекции умственной отсталости. В числе этих специалистов психолог, логопед, физиотерапевт, специалист по трудотерапии, аудиолог, специалист по питанию, патронажная сестра, социальный работник, врачи узких специальностей — невролог, генетик, психиатр, иногда хирурги разного профиля. Не менее важно поддерживать контакт со специалистами по реабилитации в раннем возрасте, школьными учителями. Планирование и направление усилий семьи с учетом личностных особенностей ее членов и принадлежности к определенному культурному укладу — неотъемлемая часть ведения ребенка с умственной отсталостью. Больных старшего возраста привлекают, насколько возможно, к планированию этих усилий и принятию решений.
Периодический пересмотр стратегии коррекции умственной отсталости. С течением времени меняются возможности ребенка и потребности семьи. По мере взросления ребенка родители хотят больше знать о его перспективах. Меняются цели коррекции умственной отсталости, которые ставят перед собой ведущие ребенка специалисты. Приходится уточнять планы их достижения. Для этого необходимо периодически оценивать состояние здоровья ребенка и его функциональные возможности в домашних условиях, школе и в иной обстановке. Помогают в этом и такие методы, как психологическое тестирование и оценка достижений в обучении. Оценку проводят через определенные промежутки времени и если возможности ребенка не достигают ожидаемых или меняются наблюдающие его специалисты. К 21 году больного передают под наблюдение служб здравоохранения, работающих со взрослыми.
Образование. Обучение — важнейший компонент помощи умственно отсталым. Его программа должна учитывать потребности ребенка. Индивидуальный план поддержки семьи умственно отсталого ребенка раннего возраста или индивидуальная программа обучения обязательные, согласно федеральным законам, и строятся на основе уровня развития ребенка, его потребности в поддержке и доступного ему достижению уровня самостоятельности.
Усилия в организации свободного времени и досуга призваны помочь ему в установлении социальных контактов и в игровой деятельности. Умственно отсталые раннего возраста обычно легко включаются в игровую деятельность своих здоровых сверстников, но подростки с трудом устанавливают социальные контакты, не решаются участвовать в совместных занятиях спортом. Но занятия умственно отсталых детей спортом следует всемерно поощрять — они помогают избавиться от лишней массы тела, улучшают координацию движений, поддерживают адаптивные возможности сердечно-сосудистой системы, повышают самооценку, помогают в коррекции. Не менее важно участие в совместной деятельности — танцах, путешествиях, праздниках и других видах проведения свободного времени.
Консультирование семьи. Семья в большинстве случаев неплохо приспосабливается к умственной отсталости ребенка, но испытывает эмоциональное напряжение и трудности в установлении социальных контактов. В таких семьях чаще, чем среди населения в целом, наблюдаются депрессия у родителей, жестокое обращение с ребенком и плохой уход за ним. Стабильности семьи, ее способности противостоять трудностям способствуют прочность брака, высокая самооценка родителей, отсутствие многодетности, высокий социально-экономический статус, относительно легкая умственная отсталость и отсутствие у ребенка сопутствующих дефектов, соответствие ожиданий родителей возможностям ребенка и адекватное восприятие его недуга, помощь других членов семьи, доступность местных программ помощи и служб, освобождающих родителей от многочисленных обязанностей. Доступность таких программ и служб, возможность проконсультироваться, получить помощь в ведении хозяйства, принять участие в группе родительской взаимопомощи — важнейшие элементы поддержки семей, для которых воспитание больного ребенка оказалось непосильной нагрузкой.
Участие педиатра в поддержке семьи. В задачи педиатра входят участие совместно с районной службой здравоохранения и школой в выработке плана поддержки семьи умственно отсталого ребенка или индивидуальной программы обучения, выявление семей, имеющих право на финансовую поддержку в рамках соответствующей программы. Кроме того, он участвует в выработке местных программ коррекции умственной отсталости детей, проведения ими свободного времени, улучшения их медицинского обслуживания за счет частного и государственного медицинского страхования.