Паллиативная помощь детям

Согласно определению Всемирной организации здравоохранения, паллиативная помощь — это активная всесторонняя помощь неизлечи­мым больным, в первую очередь облегчение боли и других тягостных симптомов, психологическая, социальная и духовная поддержка, цель которой — улучшить качество жизни больного и его близких.

Паллиативная помощь детям проводится в больницах, где иногда имеются специализированные для этой помощи отделения, на дому (если это возможно и больной и его близкие хотят этого) или в хоспи­сах. Хосписы имеют в своем составе целый ряд служб паллиативной помощи, совместная работа которых финансируется и поддерживается. В не­которых странах существуют специальные хоспи­сы для детей, которые отличаются от таковых для взрослых, принимающих детей время от времени, и представляют важное звено между больничной помощью и помощью на дому.

Паллиативная педиатрия — вид паллиативной врачебной помощи, обеспечивает необходимые обследования и медицинские вмешательства, на­правленные на облегчение страданий неизлечимо больных детей. На паллиативную помощь детям рас­пространяется тот же принцип, что на педиатрию в целом, — подход к физическому, умственному и эмоциональному состоянию ребенка и его раз­витию исходя из понятия зрелости, но в условиях паллиативной помощи его приходится прилагать к больным, которые умрут, не достигнув зрелого возраста. С этой группой больных стал­киваются и многие педиатры — узкие специали­сты, так что знание теоретических и практических основ паллиативной помощи им часто даже более необходимо, чем педиатрам широкого профиля. Кроме того, овладение ими (навыками психотера­пии, обезболивания и устранения других тягост­ных симптомов) небесполезно и в других областях педиатрической практики.

Отличия паллиативной помощи детям от тра­диционной помощи взрослым в терминальной стадии онкологических заболеваний состоят в следу­ющем.

Число умирающих детей, к счастью, невелико, поэтому педиатры общего профиля и специалисты в отдельных разделах педиатрии сталкиваются со смертью своих больных относительно редко. Из- за относительной редкости летального исхода в детском возрасте службы паллиативной помощи детям развиты слабо, а научных исследований, по­священных ее научному обоснованию, мало.

Круг неизлечимых болезней, приводящих к смерти в детском возрасте, велик, поэтому к уча­стию в помощи приходится привлекать специали­стов разного профиля. У взрослых независимо от этиологии заболевания в терминальной его стадии нередко с успехом используют опыт и научные обоснования паллиативной помощи в онкологии. В педиатрии это не всегда возможно, так как среди неизлечимых болезней много малоизученных, на которые невозможно распространять опыт, полу­ченный в определенной узкой области.

Течение многих заболеваний у детей непред­сказуемо, поэтому прогноз остается неопределен­ным. Предсказать точно, насколько быстро будет прогрессировать смертельное заболевание у детей, часто невозможно. Неопределенность будущего держит родителей и ребенка в постоянном напря­жении. К тому же обеспечить паллиативную по­мощь детям силами одной службы удается редко. Обыч­но помощь больным неизлечимыми хронически­ми заболеваниями обеспечивает несколько служб, сферы деятельности которых в какой-то степени перекрывают друг друга, и лишь в терминальной стадии ведущее значение приобретает паллиатив­ная помощь как таковая.

Во многих случаях неясно, приведет ли ле­чение к выздоровлению либо ремиссии и продлит жизнь или его следует рассматривать лишь как под­держивающее и паллиативное. Решить, продлевает лечение жизнь или оказывает лишь паллиативное действие, стало не всегда возможно с наличием таких методов, как неинвазивная искусственная вентиляция легких (ИВЛ) без интубации или трахеостомической трубки.

Достижения медицины позволяют продлить жизнь все большому числу неизлечимо больных детей, но при этом они остаются в значительной степени зависимыми от современных, часто очень дорогих технологий ее поддержания. Это касает­ся самых тяжелых хронических заболеваний как врожденных, так и приобретенных. Практически лечение, направленное на продление жизни, и паллиативное часто проводятся одно­временно. Ребенок, переживший тяжелый, почти смертельный криз, вновь нуждается в реабилита­ции и терапии, направленной на продление жизни, так что подходить с одной меркой ко всем неиз­лечимо больным детям недопустимо.

Планирование паллиативной помощи

Определить, сколько осталось жить неизлечимо больному ребенку, зачастую невозможно. Кроме того, родители поймут безнадежность положения значительно позже, чем вынесут суждение о пло­хом прогнозе врачи. Этот разрыв во времени важно использовать для того, чтобы подготовить родите­лей к осознанным решениям, необходимым, когда жизнь их ребенка подходит к концу. Учитывая не­которую прогностическую неопределенность, кото­рая даже при несомненно плохом прогнозе сохра­няется у детей, целесообразно выяснять у родите­лей, хотят ли они, чтобы проводились реанимаци­онные мероприятия, в каких условиях желательно для них организовать уход за ребенком в последние дни и часы его жизни, оценить, насколько он нуж­дается в обезболивании и облегчении тягостных симптомов. Ребенку и близким удобней решать эти вопросы с врачами, которые лечат его длительное время. При необходимости врачу первичной медицинской помощи или педиатру-специалисту и их сотрудникам из среднего медицинского персонала всегда дадут консульта­ции специалисты по паллиативному лечению или работники хосписа. Врач не дол­жен откладывать беседы с родителями под пред­логом того, что испытывает неловкость. Оттяги­вая или перекладывая ее на плечи коллег, он лишь затруднит дело. Он должен попытаться поставить себя на место родителей, понять их чувства, про­думать все аргументы за и против определенных решений: достаточно ли у родителей материальных возможностей и навыков, чтобы организовать уход в последние дни жизни ребенка, нуждаются ли они в передышке, не требуют ли ухода другие члены семьи, что целесообразней — оставить больного дома, госпитализировать или поместить в хоспис.

Полноценный уход за умирающим ребенком дома возможен, если специалисты по паллиатив­ной терапии могут оказать ему помощь в любое время суток, если доступны другие специалисты и определено лицо, ответственное за связь между больничными и амбулаторными службами и от­дельными специалистами, способное при необходи­мости организовать госпитализацию больного или помощь родителям, которым требуется передышка. Последнее особенно важно в случае длительно про­грессирующего хронического заболевания, когда, чтобы дать родителям немного передохнуть, ребен­ка приходится госпитализировать, помещать в уха­живающую семью или хоспис. Такую возможность следует предусмотреть до того, как силы родителей иссякнут. Родители должны быть уверены, что без помощи их не оставят. Большинство хронических больных при возможности выбора предпочитают оставаться дома, но иногда даже при полноценном домашнем уходе дети высказывают желание, чтобы их на какое-то время госпитализировали или по­местили в хоспис.

Полноценная паллиативная помощь детям в терминальной стадии неизлечимого заболевания в больничных условиях вполне возможна, если работа стационара органи­зована достаточно гибко и не создает препятствий для ухода за умирающим. Наибольшее число детей умирают в отделениях интенсивной терапии ново­рожденных и детей более старшего возраста много­профильных больных. В большин­стве подобных случаев незадолго до смерти ребен­ка приходится решать вопрос о целесообразности продолжения терапии, направленной на продление жизни, или, напротив, ее ограничения либо прекра­щения. В последнее время в больницах стали боль­ше внимания уделять к нуждам больных и их близ­ких — сделали более свободным режим посещений в отделениях интенсивной терапии, стали прояв­лять больше гибкости в отношении обязательных для всех находящихся в отделении интенсивной терапии больных исследований и мониторинга. Философия паллиативной помощи детям успешно вне­дряется в работу стационара там, где основное вни­мание при уходе уделяют его удобству для больного и качеству жизни последнего. Все, что делается для больного и его близких, надо рассматривать исходя из этих целей. Во главе угла должен стоять вопрос, что сделать, чтобы больному было легче и удобнее, а не какой вид лечения прекратить. Персонал, ко­торый с пониманием и одобрением воспринимает такой подход, следует тщательно отбирать, помня, что в паллиативной помощи, как и в интенсивной терапии, нет приемов, годных на все случаи жизни. Кроме того, полноценная паллиативная помощь детям требует скоординированных усилий многих спе­циалистов — врачей, медицинских сестер, психоло­гов, психиатров, социальных работников, а иногда и участия священнослужителей, обученных добро­вольцев.