Важно обсудить школьные проблемы с пациентами, семьей и, если нужно, представителями школы.
В целом больные дети с ювенильным артритом достигают таких же успехов в школе, что и здоровые дети. Однако пациенты с ювенильным артритом часто отсутствуют на уроках из-за внезапного обострения болезни, инфекций, визитов к врачам. Из-за утренней скованности пациенты могут опаздывать в школу. Болезнь влияет на возможности участвовать в занятиях физкультурой, переход из класса в класс и письмо. Дети с увеитом нуждаются в различных приспособлениях из-за трудностей со зрением. С этим нужно бороться и приложить все усилия для того, чтобы восстановление зрения прошло успешно.
Обычно таким детям в школе разрешается пользоваться лифтом и компьютерами, проводить растяжки в классе, предоставляется большее время для перехода из класса в класс и для написания тестов, им требуется второй набор книг и изменение нагрузки на уроке физкультуры. Каждый ребенок может получить образование в среде с наименее ограниченными возможностями. В более тяжелых случаях используется формальный индивидуальный образовательный план.
Таким людям часто требуется психологическая поддержка, как и при любой хронической болезни, особенно при постоянном приеме лекарственных препаратов. Пациента и его семью следует поддерживать, предупреждая наступление кризиса. Эта помощь необходима, например, при изменении внешнего вида тела из-за приема кортикостероидов, возникновении тошноты от метотрексата или проблем, связанных с соблюдением режима лечения. Социальные работники могут помочь с финансовыми проблемами, вызванными болезнью и стоимостью лекарств.
Важная проблема пациента — переход к взрослой жизни, включая переход при медицинском обслуживании к взрослому ревматологу, образование и планирование дальнейшей профессии. Эти проблемы необходимо начинать обсуждать и планировать до совершеннолетия. Имеющиеся данные указывают на то, что переход во взрослую поликлинику приводит к лучшим результатам, если он запланирован, при этом течение болезни контролируется во время передачи взрослому ревматологу. Политика перехода принята основными группами врачей первого звена, при этом особое внимание уделяют проблемам со здоровьем у молодых пациентов, выросших с ювенильным артритом.
Поддержку оказывают также адвокатские группы защиты интересов пациентов, такие как Союз ювенильного артрита, спонсируемый Фондом артрита. Фонд артрита поддерживает региональные и национальные встречи, лагеря артрита, выпуск образовательных материалов, информационных бюллетеней и форумы обсуждения по проблеме ювенильного артрита. Другие важные источники обучающего материала предоставляют Американская коллегия ревматологов и Международная организация исследования педиатрической ревматологии, на сайте последней информация по ювенильному артриту представлена более чем на 30 языках.
Статью подготовил и отредактировал: врач-хирург Пигович И.Б.