Оптимальное лечение детской ревматической болезни часто требует сложных терапевтических стратегий, которые могут быть и запутывающими, и трудоемкими для пациентов и их семей. Стратегии лечения часто включают скоординированный список действий, например регулярное лечение, комплексные режимы физической активности, изменение диеты, регулярные посещения клиники и проведение лабораторных анализов для мониторинга активности болезни, а некоторым детям необходимо ношение ортезов. Все это осложняется частой задержкой соблюдения указаний по лечению.
Довольно часто при детской ревматической болезни наблюдается поражение клапанов сердца, вызывая приобретенный порок сердца, который может проявлять себя как боль в груди http://www.ixtira.net/news/zabolevanija_kotorye_mogut_byt_prichinoj_boli/2012-07-27-142. В таких случаях в лечении детской ревматической болезни необходимо участие кардиолога.
Легко понять, почему соблюдение этих режимов нередко ставится под угрозу. Фактически только 50-54% пациентов с хронической детской болезнью придерживаются рекомендуемой терапии. Показано, что при ЮРА соблюдение рекомендаций по лечению наблюдалось со сходной частотой в пределах 38-59%. В исследовании результатов применения преднизона у детей с системной красной волчанкой или дерматомиозитом показано, что указания соблюдали 33-78% пациентов, что сходно с показанной частотой для детей, больных раком. Как это ни удивительно, в исследовании лечения преднизоном две трети пациентов принимали повышенные дозы, возможно, когда они чувствовали себя плохо. Выполнение физических упражнений, вероятно, ниже, чем соблюдение указаний по лечению (47-67% по словам родителей). Следует также разделять полное и периодическое несоблюдение рекомендаций.
Последствия несоблюдения рекомендаций по лечению многогранны для пациента и для системы здравоохранения. У пациентов при нарушении режима лечения увеличен риск развития осложнений болезни и отдаленных последствий. Плохая или некачественная связь между пациентом и врачом или работником здравоохранения также усложняет отношения и вызывает бесполезные изменения режима лечения или проведение ненужных анализов. Все это неэффективно и приводит к увеличенным затратам здравоохранения.
Факторы, мешающие соблюдению указаний
Соблюдению указаний могут препятствовать многие факторы, которые можно сгруппировать в три категории: факторы, связанные с болезнью; факторы, связанные с пациентом и семьей и связанные с режимом непосредственно. Не выявлены портрет типичного непослушного пациента и последовательные корреляции с очевидными демографическими факторами. Однако сообщалось об определенных состояниях, которые приводят к несоблюдению режима.
Соблюдение режима: факторы, связанные с пациентом/семьей
- Негативные реакции ребенка, включая жалобы, отказ, дискомфорт, затруднение или более обычное оппозиционное поведение
- Недостаточное понимание болезни и лечения, особенно у маленьких детей
- Неправильное понимание болезни и лечения
- Нехватка самостоятельности и чувства собственного достоинства у пациента
- Неудовлетворенность врачом или терапевтическим вмешательством
- Неадекватные семейные ресурсы
- Языковые барьеры
- Нестабильность и разногласия в семье
- Другие семейные сложности, например болезнь родителей
- Негодование или гнев родителей из-за болезни
- Способность справляться с трудными ситуациями и стратегии семьи
Соблюдение режима: факторы, связанные с заболеванием
- Продолжительность, части продлеваемая непредсказуемыми обострениями, — соблюдение режима со временем ухудшается
- Возраст пациента при начале болезни — более молодые пациенты менее послушны
- Бессимптомные периоды — при наступлении бессимптомного периода или в период ремиссии часто присутствует искушение прекратить лечение, поскольку больной чувствует себя хорошо. Обычно это желание усиливается задержкой терапевтического ответа в течение нескольких дней или недель, а также задержкой в появлении отрицательных эффектов (рецидив симптомов) при отсутствии лечения
- Тяжесть заболевания — четко не выяснена корреляция с соблюдением режима лечения
Статью подготовил и отредактировал: врач-хирург Пигович И.Б.